Ağustos 2017’de Brian Wallach’ın zaman kavramı sonsuza dek değişti.
O zamanlar 36 yaşında olan ve Chicago’daki bir ateşli silah kaçakçılığı davasının ortasında bir federal savcı olan Bay Wallach, aylarca inatçı kas spazmlarını ve kötüleşen öksürüğü görmezden gelmeye çalışmıştı.
Sonunda bir nöroloğu ziyaret ettiğinde – ikinci çocuğunun doğumundan sadece birkaç gün sonra – haberler korkunçtu: Doktor, amyotrofik lateral skleroz veya Lou Gehrig hastalığı olduğuna inanıyordu. Birkaç yıl içinde büyük ihtimalle yürüme, konuşma, yemek yeme ve nihayetinde nefes alma yeteneği elinden alınacaktı.
Yine de Bay Wallach şanslıydı: Birkaç ay süren ve ülkenin dört bir yanındaki nörologları doğrulamak için yaptığı geziler sonucunda aldığı teşhis nispeten erken geldi. Zamanı vardı – ve doktorların ölümcül hastalığa dair anlayışına katkıda bulunan klinik deneylere girme şansı vardı.
Bugün, Bay Wallach ve eşi Sandra Abrevaya, diğer A.L.S.’lere yardım etmeyi amaçlayan bir şirkete liderlik ediyor. hastalar zamanlarından en iyi şekilde yararlanırlar ve ideal olarak onlara daha fazlasını verirler.
Şirketleri Synapticure, teletıp ve veri toplamanın A.L.S.’ye yardımcı olacağına inanıyor. hastalar ve araştırmacılar, hastalığın hızlı ilerlemesinin neden olduğu zorluklarla uğraşırlar. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerinin tahminlerine göre, Amerika Birleşik Devletleri’nde 20.000 ila 30.000 kişi A.L.S.’ye sahip ve çoğunun teşhisten sonra sadece iki ila beş yıl yaşaması bekleniyor.
Multidisipliner A.L.S. Neredeyse her eyaletteki tedavi merkezlerinde, seyahat giderek zorlaşırken hastaların onlara ulaşmak için saatlerce araba kullanmaları gerekebilir. Ve birçok klinikteki doktorlar, yoğun ihtiyaçları nedeniyle yılda en fazla 300 hastaya hizmet verebileceklerini söylüyor.
Aynı zamanda, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olabilecek klinik deneyler, genellikle semptomların başlamasından sonraki 18 ay içinde hastalara açıktır – erken belirtiler göz ardı edilirse veya gözden kaçırılırsa kısa bir pencere.
Hepsinde gezinmek her gün biraz daha zorlaşabilir. Yale Üniversitesi’nin atletizm takımında koşan Bay Wallach tekerlekli sandalye kullanıyor. Araştırma, genetik sıralama ve ilaç şirketlerinin A.L.S. üzerinde çalışmasının iş mantığı hakkında şakalar yapar ve tonlarca bilgi toplar, ancak aynı zamanda kelimeleri telaffuz etmek için mücadele eder ve başkalarının anlayabilmesi için genellikle Bayan Abrevaya’nın onları tekrar etmesine güvenir.
Bayan Abrevaya, “Kapıları kilitliyken yanan bir evde mahsur kaldık” dedi. “Bütün bunları takip etmek ve organize olduğunuzdan ve her şeyi bildiğinizden emin olmak sizin sorumluluğunuzdadır.”
Chicago merkezli Synapticure, daha önce Google Ventures olarak bilinen GV’den ve bir dizi tanınmış teknoloji yatırımcısı ve kurucusundan geçen sonbaharda 6 milyon dolarlık bir tohum fonu kapattı. Pinterest’in CEO’su Ben Silbermann ve Facebook, Airbnb ve Twitter’ın ilk destekçileri arasında yer alan Ron Conway’i içeriyordu.
2018’de ABD’li avukat yardımcısı olarak görevinden ayrılan Bay Wallach ve kar amacı gütmeyen bir eğitim olan Thrive Chicago’nun başkanı olarak görevinden 2020’de ayrılan Bayan Abrevaya, yeni fonu daha fazla hasta ve uzmanı çekmek için kullanmak istiyor. Synapticure’ın teknoloji platformunu oluşturmanın yanı sıra.
Bay Wallach, kendisinin ve karısının tonlarca araştırma makalesini okuyabildiğini ve en iyi tedavileri ve çalışmaları bulmak için birkaç doktora danışabildiklerini, ancak diğerlerinin o kadar şanslı olmadığını söyledi.
“Başarılı olursak, her hasta benim sahip olduğum fırsatlara sahip olacağından olacak” dedi. Bu, hem insani hem de ticari açıdan inanılmaz bir başarı olurdu.”
Çift, Kenilworth, Illinois’deki evlerinde. Amaçları diğer A.L.S. Hastalara Bay Wallach’ın sahip olduğu fırsatlar. Kredi… Taylor Glascock, The New York Times için
Synapticure’ın zamanlaması hayırlı: Bay Wallach, 100’den fazla A.L.S. On yıldan çok daha uzun bir süre önce klinik deneyler yoldaydı ve pandeminin teletıp kullanımını hızlandırdığını söyledi. Medicare, kapsadığı uzaktan hizmet türlerini genişletti ve Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanı, sağlayıcılar FaceTime veya Skype gibi günlük platformları kullandığında federal hasta mahremiyeti yasası olan HIPAA’nın uygulanmasını geçici olarak rahatlattı.
Ve büyüyen bir şirketler grubu, hastalığa özel bakımı iyileştirmek için bir iş modeli olduğunu kanıtladı. En başarılı diyabet tedavi şirketlerinden biri olan Livongo, 2019’da yaklaşık 4,4 milyar dolarlık bir değerlemeyle halka açıldı ve bir yıl sonra bir rakibe yaklaşık 18,5 milyar dolara satıldı.
Livongo’nun ilk yatırımcılarından biri olan risk sermayesi şirketi General Catalyst’in yönetici ortağı Hemant Taneja, Livongo “bu tür şirketler kurabileceğinize dair bir inancı açığa çıkardı” dedi.
Yatırımcılar, sözde sağlık teknolojisi anlaşmalarına para dökerek not aldılar. PitchBook verilerine göre, ABD’li yatırımcılar geçen yıl özel sağlık teknolojisi şirketlerine yaklaşık 32 milyar dolar yatırarak rekor kırdı ve bu miktarı 2020’den neredeyse ikiye katladı.
GV’nin Synapticure yatırımına liderlik eden yönetici ortağı Dr. Krishna Yeshwant, A.L.S. Bir doktor olan Dr. Yeshwant ve GV’deki diğerleri, meslektaşlarına yardım etmenin yollarını aramış olsa da, büyük getiriler için açık bir fırsat olmadıkça, firmanın Synapticure’a yatırım yapmayacağını söyledi.
Dr. Yeshwant, “Arkadaşlarınız için karmaşık sorunları çözerek çok para kaybedebilirsiniz” dedi.
Synapticure, tipik bir doktor muayenehanesinin yaptığı gibi para kazanıyor, nörolojik konsültasyonlar ve danışmanlık da dahil olmak üzere hizmetleri için sigorta şirketlerine fatura kesiyor. Hastalardan herhangi bir ek ücret talep etmez.
Şirketin hemşireleri, danışmanları, nörologları ve tıbbi asistanları, hastaların mevcut bakımlarını düzenlemelerine ve herhangi bir boşluğu doldurabilecek sağlayıcılarla bağlantı kurmalarına yardımcı olur. Şirket ayrıca, hangi kullanıcılarının hak kazanabileceğini görmek için mevcut ve bekleyen klinik araştırmaları da izliyor. Synapticure, sağlık kayıtlarını paylaşmaya hevesli bir müşteri veri tabanıyla, bu denemeleri yürüten biyoteknoloji start-up’larının potansiyel araştırma konularını bulmasını kolaylaştırmayı umuyor, bu da maliyetli ve zaman alıcı bir çaba.
A.L.S.’nin direktörü Dr. Eva Feldman, “Bu açık bir ihtiyaç” dedi. Michigan Üniversitesi’nde Mükemmellik Merkezi. O ve ekibi, her ziyarette her hastayla yaklaşık olarak dört saat harcıyor – başa çıkabilecekleri maksimum süre – dışarıdaki araştırmalar hakkında konuşmak için zaman bırakmadan.
Dr. Feldman, “Şu anda sadece yaptığımız klinik deneyleri tartışıyoruz ve her merkez bunu yapıyor” dedi.
Sn. Barack Obama’nın 2008 başkanlık kampanyasında çalışırken tanışan ve daha sonra onun yönetiminde çalışan Wallach ve Bayan Abrevaya, araştırma ve devlet finansmanını savunmaya yardımcı olmak için 2019’da kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan I AM ALS’yi kurarak savunuculuk faaliyetlerine başladılar. Başkan Biden, Aralık ayında ALS için ACT olarak bilinen ve federal araştırmaları genişleten ve hastalara Gıda ve İlaç İdaresi tarafından halen gözden geçirilen tedavilere daha erken erişim sağlayan bir yasa tasarısını imzalarken onlara teşekkür etti.
Ancak, yaklaşık 50.000 üyeye sahip olan kar amacı gütmeyen kuruluş, Bay Wallach ve Bayan Abrevaya’nın gözlemlediği sorunları çözme kapasitesine sahip değildi.
Bayan Abrevaya, “En iyi bakım olduğunu düşündüğümüz şeyi kendimiz için bir araya getirdik” dedi. “Herkesin erişebileceği sistemik bir platform oluşturmamız gerektiğini biliyorduk.”
Bayan Abrevaya, “Herkese açık olan sistemik bir platform oluşturmamız gerektiğini biliyorduk,” dedi. Kredi… Taylor Glascock, The New York Times için
Evan Campa, 40 yaşında iki çocuk annesi ve A.L.S. hastası olduğunu öğrenmiş. üç yıl önce Synapticure’ın pilot programının bir parçasıydı. Nashville’den Bayan Campa, bir klinik deneyi bitirmişti ve ikincisine kaydoluyordu ki, Synapticure’den bir ekip, A.L.S. çevresinde gelecek genetik araştırmalarla sürekli olarak çapraz kontrol edilecek bir DNA örneği almak için onu ziyaret etti.
Bayan Campa artık doktor ziyaretlerinden korkmuyor. “Sizin için yapabilecekleri bir şey olmadığını her zaman açıkça belirttiler” dedi. “Synapticure umudu temsil eder. Görüşmeler her zaman sonraki adımlar ve masadaki tüm seçenekleri keşfetmeye odaklanmaya devam ediyor.”
Bazı A.L.S. Ancak doktorlar, hastalara çok fazla potansiyel tedavi sunmanın kafa karışıklığına neden olabileceğinden endişeleniyor. A.L.S. direktörü Dr. Zachary Simmons, “Bir endişem, hastaların bakımını bölmek,” dedi. Penn Eyalet Sağlık Merkezi. “Nihayetinde, insanlar bakımlarını kimin yönettiğine ve farklı türde girdiler almanın iyi bir şey olup olmadığına karar vermek zorunda kalacaklar.”
Sn. Ancak Wallach, kişisel olarak karşılaştığı zorlukları dile getirirken bile Synapticure’ın neler yapabileceği konusunda iyimserlikle dolup taşıyor. 100.000’den fazla takipçisi olan Twitter beslemesi sonsuz bir şükran, ilham ve umut akışıdır.
8 Ocak’ta “Bana %100 ölümcül bir hastalık teşhisi konduktan sonra bile yaşamam için verilen bu hayat için büyük umutlarım vardı” diye yazdı. “Bu asla değişmeyecek. Aslında her gün biraz daha yükseliyorlar.”
O zamanlar 36 yaşında olan ve Chicago’daki bir ateşli silah kaçakçılığı davasının ortasında bir federal savcı olan Bay Wallach, aylarca inatçı kas spazmlarını ve kötüleşen öksürüğü görmezden gelmeye çalışmıştı.
Sonunda bir nöroloğu ziyaret ettiğinde – ikinci çocuğunun doğumundan sadece birkaç gün sonra – haberler korkunçtu: Doktor, amyotrofik lateral skleroz veya Lou Gehrig hastalığı olduğuna inanıyordu. Birkaç yıl içinde büyük ihtimalle yürüme, konuşma, yemek yeme ve nihayetinde nefes alma yeteneği elinden alınacaktı.
Yine de Bay Wallach şanslıydı: Birkaç ay süren ve ülkenin dört bir yanındaki nörologları doğrulamak için yaptığı geziler sonucunda aldığı teşhis nispeten erken geldi. Zamanı vardı – ve doktorların ölümcül hastalığa dair anlayışına katkıda bulunan klinik deneylere girme şansı vardı.
Bugün, Bay Wallach ve eşi Sandra Abrevaya, diğer A.L.S.’lere yardım etmeyi amaçlayan bir şirkete liderlik ediyor. hastalar zamanlarından en iyi şekilde yararlanırlar ve ideal olarak onlara daha fazlasını verirler.
Şirketleri Synapticure, teletıp ve veri toplamanın A.L.S.’ye yardımcı olacağına inanıyor. hastalar ve araştırmacılar, hastalığın hızlı ilerlemesinin neden olduğu zorluklarla uğraşırlar. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerinin tahminlerine göre, Amerika Birleşik Devletleri’nde 20.000 ila 30.000 kişi A.L.S.’ye sahip ve çoğunun teşhisten sonra sadece iki ila beş yıl yaşaması bekleniyor.
Multidisipliner A.L.S. Neredeyse her eyaletteki tedavi merkezlerinde, seyahat giderek zorlaşırken hastaların onlara ulaşmak için saatlerce araba kullanmaları gerekebilir. Ve birçok klinikteki doktorlar, yoğun ihtiyaçları nedeniyle yılda en fazla 300 hastaya hizmet verebileceklerini söylüyor.
Aynı zamanda, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olabilecek klinik deneyler, genellikle semptomların başlamasından sonraki 18 ay içinde hastalara açıktır – erken belirtiler göz ardı edilirse veya gözden kaçırılırsa kısa bir pencere.
Hepsinde gezinmek her gün biraz daha zorlaşabilir. Yale Üniversitesi’nin atletizm takımında koşan Bay Wallach tekerlekli sandalye kullanıyor. Araştırma, genetik sıralama ve ilaç şirketlerinin A.L.S. üzerinde çalışmasının iş mantığı hakkında şakalar yapar ve tonlarca bilgi toplar, ancak aynı zamanda kelimeleri telaffuz etmek için mücadele eder ve başkalarının anlayabilmesi için genellikle Bayan Abrevaya’nın onları tekrar etmesine güvenir.
Bayan Abrevaya, “Kapıları kilitliyken yanan bir evde mahsur kaldık” dedi. “Bütün bunları takip etmek ve organize olduğunuzdan ve her şeyi bildiğinizden emin olmak sizin sorumluluğunuzdadır.”
Chicago merkezli Synapticure, daha önce Google Ventures olarak bilinen GV’den ve bir dizi tanınmış teknoloji yatırımcısı ve kurucusundan geçen sonbaharda 6 milyon dolarlık bir tohum fonu kapattı. Pinterest’in CEO’su Ben Silbermann ve Facebook, Airbnb ve Twitter’ın ilk destekçileri arasında yer alan Ron Conway’i içeriyordu.
2018’de ABD’li avukat yardımcısı olarak görevinden ayrılan Bay Wallach ve kar amacı gütmeyen bir eğitim olan Thrive Chicago’nun başkanı olarak görevinden 2020’de ayrılan Bayan Abrevaya, yeni fonu daha fazla hasta ve uzmanı çekmek için kullanmak istiyor. Synapticure’ın teknoloji platformunu oluşturmanın yanı sıra.
Bay Wallach, kendisinin ve karısının tonlarca araştırma makalesini okuyabildiğini ve en iyi tedavileri ve çalışmaları bulmak için birkaç doktora danışabildiklerini, ancak diğerlerinin o kadar şanslı olmadığını söyledi.
“Başarılı olursak, her hasta benim sahip olduğum fırsatlara sahip olacağından olacak” dedi. Bu, hem insani hem de ticari açıdan inanılmaz bir başarı olurdu.”
Çift, Kenilworth, Illinois’deki evlerinde. Amaçları diğer A.L.S. Hastalara Bay Wallach’ın sahip olduğu fırsatlar. Kredi… Taylor Glascock, The New York Times için
Synapticure’ın zamanlaması hayırlı: Bay Wallach, 100’den fazla A.L.S. On yıldan çok daha uzun bir süre önce klinik deneyler yoldaydı ve pandeminin teletıp kullanımını hızlandırdığını söyledi. Medicare, kapsadığı uzaktan hizmet türlerini genişletti ve Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanı, sağlayıcılar FaceTime veya Skype gibi günlük platformları kullandığında federal hasta mahremiyeti yasası olan HIPAA’nın uygulanmasını geçici olarak rahatlattı.
Ve büyüyen bir şirketler grubu, hastalığa özel bakımı iyileştirmek için bir iş modeli olduğunu kanıtladı. En başarılı diyabet tedavi şirketlerinden biri olan Livongo, 2019’da yaklaşık 4,4 milyar dolarlık bir değerlemeyle halka açıldı ve bir yıl sonra bir rakibe yaklaşık 18,5 milyar dolara satıldı.
Livongo’nun ilk yatırımcılarından biri olan risk sermayesi şirketi General Catalyst’in yönetici ortağı Hemant Taneja, Livongo “bu tür şirketler kurabileceğinize dair bir inancı açığa çıkardı” dedi.
Yatırımcılar, sözde sağlık teknolojisi anlaşmalarına para dökerek not aldılar. PitchBook verilerine göre, ABD’li yatırımcılar geçen yıl özel sağlık teknolojisi şirketlerine yaklaşık 32 milyar dolar yatırarak rekor kırdı ve bu miktarı 2020’den neredeyse ikiye katladı.
GV’nin Synapticure yatırımına liderlik eden yönetici ortağı Dr. Krishna Yeshwant, A.L.S. Bir doktor olan Dr. Yeshwant ve GV’deki diğerleri, meslektaşlarına yardım etmenin yollarını aramış olsa da, büyük getiriler için açık bir fırsat olmadıkça, firmanın Synapticure’a yatırım yapmayacağını söyledi.
Dr. Yeshwant, “Arkadaşlarınız için karmaşık sorunları çözerek çok para kaybedebilirsiniz” dedi.
Synapticure, tipik bir doktor muayenehanesinin yaptığı gibi para kazanıyor, nörolojik konsültasyonlar ve danışmanlık da dahil olmak üzere hizmetleri için sigorta şirketlerine fatura kesiyor. Hastalardan herhangi bir ek ücret talep etmez.
Şirketin hemşireleri, danışmanları, nörologları ve tıbbi asistanları, hastaların mevcut bakımlarını düzenlemelerine ve herhangi bir boşluğu doldurabilecek sağlayıcılarla bağlantı kurmalarına yardımcı olur. Şirket ayrıca, hangi kullanıcılarının hak kazanabileceğini görmek için mevcut ve bekleyen klinik araştırmaları da izliyor. Synapticure, sağlık kayıtlarını paylaşmaya hevesli bir müşteri veri tabanıyla, bu denemeleri yürüten biyoteknoloji start-up’larının potansiyel araştırma konularını bulmasını kolaylaştırmayı umuyor, bu da maliyetli ve zaman alıcı bir çaba.
A.L.S.’nin direktörü Dr. Eva Feldman, “Bu açık bir ihtiyaç” dedi. Michigan Üniversitesi’nde Mükemmellik Merkezi. O ve ekibi, her ziyarette her hastayla yaklaşık olarak dört saat harcıyor – başa çıkabilecekleri maksimum süre – dışarıdaki araştırmalar hakkında konuşmak için zaman bırakmadan.
Dr. Feldman, “Şu anda sadece yaptığımız klinik deneyleri tartışıyoruz ve her merkez bunu yapıyor” dedi.
Sn. Barack Obama’nın 2008 başkanlık kampanyasında çalışırken tanışan ve daha sonra onun yönetiminde çalışan Wallach ve Bayan Abrevaya, araştırma ve devlet finansmanını savunmaya yardımcı olmak için 2019’da kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan I AM ALS’yi kurarak savunuculuk faaliyetlerine başladılar. Başkan Biden, Aralık ayında ALS için ACT olarak bilinen ve federal araştırmaları genişleten ve hastalara Gıda ve İlaç İdaresi tarafından halen gözden geçirilen tedavilere daha erken erişim sağlayan bir yasa tasarısını imzalarken onlara teşekkür etti.
Ancak, yaklaşık 50.000 üyeye sahip olan kar amacı gütmeyen kuruluş, Bay Wallach ve Bayan Abrevaya’nın gözlemlediği sorunları çözme kapasitesine sahip değildi.
Bayan Abrevaya, “En iyi bakım olduğunu düşündüğümüz şeyi kendimiz için bir araya getirdik” dedi. “Herkesin erişebileceği sistemik bir platform oluşturmamız gerektiğini biliyorduk.”
Bayan Abrevaya, “Herkese açık olan sistemik bir platform oluşturmamız gerektiğini biliyorduk,” dedi. Kredi… Taylor Glascock, The New York Times için
Evan Campa, 40 yaşında iki çocuk annesi ve A.L.S. hastası olduğunu öğrenmiş. üç yıl önce Synapticure’ın pilot programının bir parçasıydı. Nashville’den Bayan Campa, bir klinik deneyi bitirmişti ve ikincisine kaydoluyordu ki, Synapticure’den bir ekip, A.L.S. çevresinde gelecek genetik araştırmalarla sürekli olarak çapraz kontrol edilecek bir DNA örneği almak için onu ziyaret etti.
Bayan Campa artık doktor ziyaretlerinden korkmuyor. “Sizin için yapabilecekleri bir şey olmadığını her zaman açıkça belirttiler” dedi. “Synapticure umudu temsil eder. Görüşmeler her zaman sonraki adımlar ve masadaki tüm seçenekleri keşfetmeye odaklanmaya devam ediyor.”
Bazı A.L.S. Ancak doktorlar, hastalara çok fazla potansiyel tedavi sunmanın kafa karışıklığına neden olabileceğinden endişeleniyor. A.L.S. direktörü Dr. Zachary Simmons, “Bir endişem, hastaların bakımını bölmek,” dedi. Penn Eyalet Sağlık Merkezi. “Nihayetinde, insanlar bakımlarını kimin yönettiğine ve farklı türde girdiler almanın iyi bir şey olup olmadığına karar vermek zorunda kalacaklar.”
Sn. Ancak Wallach, kişisel olarak karşılaştığı zorlukları dile getirirken bile Synapticure’ın neler yapabileceği konusunda iyimserlikle dolup taşıyor. 100.000’den fazla takipçisi olan Twitter beslemesi sonsuz bir şükran, ilham ve umut akışıdır.
8 Ocak’ta “Bana %100 ölümcül bir hastalık teşhisi konduktan sonra bile yaşamam için verilen bu hayat için büyük umutlarım vardı” diye yazdı. “Bu asla değişmeyecek. Aslında her gün biraz daha yükseliyorlar.”